A pesar de las adversidades, la vida puede encontrar maneras de reinventarse. Un claro ejemplo de ello es Julio Rebolledo, quien no solo sobrevivió a una caída desde un quinto piso y a una fractura de cráneo, sino que también enfrentó y superó una enfermedad rara: el síndrome de Guillain-Barré (SGB), una silenciosa condición en la que el sistema inmunitario ataca los nervios periféricos. Sus movimientos, antes ágiles y precisos, se volvieron torpes y lentos. Caminar, una acción tan natural, empezó a requerir un esfuerzo monumental.
De acuerdo con la estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés), el SGB afecta anualmente a una o dos personas por cada 100,000 habitantes. Si bien su causa sigue siendo desconocida, en la mayoría de los casos se desarrolla después de una infección bacteriana o viral.
Esta enfermedad puede afectar a personas de todas las edades, aunque es más común en adultos y en hombres. Julio es una figura de resiliencia frente a esta condición, y en entrevista con Newsweek en Español comparte su historia de vida.
Todo comenzó en la Ciudad de México, en un conjunto de edificios donde vivía con su familia. Recuerda claramente las ventanas que se abrían hacia afuera, a nivel del suelo. Su madre, trabajadora del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, se encargaba de cuidar a sus tres hijos: un niño de tres años y los gemelos, Julio y su hermana, de dos años.
“Estaba jugando con mis hermanos a las escondidillas, oculto detrás de la cortina. Como no me encontraban, me cansé de esperar y me apoyé en la ventana, que no tenía pasador. Con mi peso la ventana se abrió y salí despedido hacia afuera. En mi caída pasé por una ventana abierta en el tercer piso que me llevó una oreja; ahora la tengo reconstruida. Cuando caí sobre el concreto una lluvia de vidrios me cubrió por completo, que dejó en varias partes de mi cuerpo cortadas y cicatrices”, relata.
Sin embargo, la tragedia no terminó ahí. Ya en el hospital le suministraron un tipo de sangre diferente al suyo, O positivo, lo que le provocó un choque sanguíneo.
“Si no te mueres de una caída de cinco pisos, te mata un cambio de sangre”, comenta. Afortunadamente, su abuela, que era enfermera y a quien describe como la actriz del cine de oro, Sara García, lo sacó del hospital para transferirlo al lugar donde ella trabajaba. Allí lograron estabilizarlo. Con lágrimas contenidas en su rostro, agrega: “Todavía tengo mis radiografías de ese día”.
“Después de haber atravesado este suceso, mi mamá ya no quería saber nada de edificios y nos fuimos a Pátzcuaro, Michoacán, donde vivimos tres años. Cuando cumpló cinco nos cambiamos a Querétaro, lugar en el que apareció el síndrome de Guillain-Barré estando en la primaria. Te puedes quedar en el nivel uno, que te deja en una silla de ruedas; en el nivel dos, con cuadriplejía (afecta la movilidad del cuerpo del cuello hacia abajo), y en el nivel tres, en el que se paralizan los pulmones y te mueres; yo me quedé cuadripléjico. Ni me fui ni me quedé completo”, dice.
En palabras de Julio, sus hermanos fueron quienes narraron qué sucedió aquel día funesto: a los ocho años caminaba de la escuela a casa cuando de pronto se desplomó junto con su mochila. Al intentar ponerse de pie sus piernas no respondieron. Uno de sus hermanos se quedó cuidándolo mientras otro fue a buscar a sus padres.
“Si de por sí el síndrome de Guillain-Barré es difícil de detectar, era más complicado hace 50 años. En el nosocomio le dijeron a mi mamá: ‘No sabemos qué es, hay que llevarlo a la CDMX’. En el Centro Médico Nacional Siglo XXI me quedé internado casi un año y medio. Para los doctores y, sobre todo, para los estudiantes de medicina, era como un experimento. Todo el tiempo pasaba el personal de salud a preguntar quién era el paciente con Guillain-Barré. Luego de un tiempo los médicos le dijeron a mi madre: ‘No tiene futuro, no va a volver a caminar y lo vamos a dar de alta porque necesitamos la cama para otro enfermo’”, refiere visiblemente afectado por traer esa angustia a su presente.
A tenor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los síntomas suelen durar pocas semanas, y la mayoría de los pacientes se recuperan sin complicaciones neurológicas graves a largo plazo. El cuadro sintomatológico incluye debilidad o una sensación de hormigueo.
En algunos casos, estos síntomas pueden provocar parálisis en las piernas, los brazos o los músculos faciales. Y en aproximadamente un tercio de los pacientes, los músculos torácicos se ven afectados, lo que dificulta la respiración.
Aunque no se sabe a ciencia cierta qué lo provoca, según este organismo de las Naciones Unidas, uno de los factores de riesgo más habituales es la infección por la bacteria Campylobacter jejuni, causante de la gastroenteritis (con síntomas como náuseas, vómitos y diarrea). El síndrome de Guillain-Barré también puede contraerse después de una gripe u otras infecciones víricas, como el citomegalovirus, el virus de Epstein-Barr y el del Zika.
“Había teorías… si había comido unos capulines, unas bolitas rojas del Cerro de las Campañas (una colina ubicada en Querétaro). También se hablaba de que, cuando nos pusieron a todos los niños de la escuela a pintar las bancas, sacaron pintura que habían guardado durante mucho tiempo. Se creía que una descomposición química había causado eso porque en la misma escuela donde yo enfermé dos niños más contrajeron el mismo síndrome, pero ellos se recuperaron en tres meses”, añade.
Julio Rebolledo podía hablar, pensar y ver, pero no experimentaba ninguna sensación en su cuerpo debido al síndrome de Guillain-Barré. “Mi vida consistía en mirar por una ventana”, rememora. Observaba cómo sus padres hacían un esfuerzo constante para estar a su lado las 24 horas del día, pero la mayor carga recaía en su madre y abuela, pues su padre viajaba frecuentemente, pues era trailero. Al salir del Centro Médico regresó a Querétaro, donde su vida quedó reducida a un mueble.
“Me tenían que sentar amarrado a una silla porque no tenía fuerzas; el peso de tu cabeza te tira. Después inicié un proceso de rehabilitación: hidroterapia y electroterapia. Con un gancho en la nuca me metían a una tina de agua hirviendo, pero no sentía nada. En el segundo tratamiento me daban toques eléctricos; podía ver los cables quemándome la piel por el voltaje, pero tampoco mi cuerpo respondía. Así pasé más de un año, cuando de repente empecé a sentir como hormigas caminando en mi ser. Surgió una sensibilidad que terminó en una silla de ruedas”, comenta para este medio.
No existen tratamientos que permitan curar el síndrome de Guillain-Barré, pero sí que pueden ayudar a mejorar los síntomas de la enfermedad y acortar su duración. En esa vía, Julio repite: “Le da a quien sea a cualquier edad; mi tío-abuelo falleció de SGB a los 73 años”.
Así, el niño Julio comenzó a jugar basquetbol en silla de ruedas, pero no fue sino hasta los 12 años que pudo caminar de nuevo. Sin embargo, la enfermedad dejó secuelas. “Quería conquistar el mundo. Aun así, no me recuperé completamente; hoy en día no tengo control sobre los tendones delanteros de mis pies. Al andar los pies se voltean y camino como pato”, sostiene este hombre de más de 50 años.
“Es un proceso de cuatro pasos: el primero es la negación, el segundo es drenar el dolor —llorar y agotar cada sentimiento—, la aceptación es el tercero, porque hay quienes se pasan toda su vida en duelo; finalmente, queda la adaptación. Nadie sabe de lo que es capaz hasta que lo intenta”, concluye este sobreviviente que estudió comercio internacional en el Instituto Politécnico Nacional. Hoy en día es conferenciante de temas empresariales y de desarrollo humano. N
