“En el pasado, las personas con discapacidad eran tratadas como objetos de caridad que dependían de otros para ayuda y apoyo”, dice Sheri Brynard, embajadora de la organización estadounidense World Down Syndrome Day (WDSD), en un video que circula para anunciar que este 21 de marzo se invita a reflexionar sobre los derechos de las personas que viven con trisomía 21. En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, organizaciones como la WDSD hacen énfasis en que las personas con discapacidad son sujetos de derechos al igual que el resto de la población.
En los videos de la WDSD, Brynard insiste en que las personas con discapacidad intelectual requieren de apoyo de otros para poder tomar una decisión, sin que eso signifique que esos otros decidan.
Brynard es sudafricana. Tiene 40 años. Es de las primeras mujeres con síndrome de Down que se pusieron en el reflector luego de que en 2008 terminó su licenciatura en educación.
“Yo sé en quién confiar y quién me conoce mejor. En mi caso, yo acudiría a mis hermanas y a mi madre para que me asistan cuando necesite tomar una decisión” explica Brynarnd en el video “¿Cómo te gustaría que te apoyaran para tomar una decisión?”.
“Sé que ellas podrán explicarme, de una manera en que yo pueda entender, cuáles son las ventajas y las desventajas de todas las posibles opciones que se me presenten. Confío en que ellas pensarán en lo que será mejor para mí”, agrega.
Los apoyos que enlista implican el manejo del dinero como ocurriría al momento de escoger un lugar para vivir que pueda pagar por sí misma. Asistencia en sus finanzas personales para planificar el pago de los servicios que consume (telefonía, agua, luz, internet, por decir algunos). Además de ahorrar para su vejez.
El artículo 29 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, avalada por la Organización de las Naciones Unidas en 2006, establece el derecho a participar en la vida política y pública, sin importar condición.
Dicha convención señala que entre las personas con discapacidad se incluyen a “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”, como es el caso del síndrome de Down.
México firmó dicha convención, pero aún hay temas pendientes para posibilitar esa “participación plena y efectiva” como inclusión escolar, atención terapéutica oportuna, seguridad social, entre otros, que pongan en el centro el respeto a sus derechos humanos.
Reconocer la capacidad jurídica de las personas con Down implica que pueden tomar decisiones sobre dónde y con quién vivir, sobre su atención médica, sobre la posibilidad de casarse y tener una familia, así como de controlar su propio dinero y propiedades.
Estas decisiones dejan atrás las prácticas del uso de asilos o de vivir con familiares que incurren en malas prácticas y violaciones a sus derechos humanos, como ha documentado Human Rights Watch.
Otra de las violencias más comunes contra las personas con discapacidad es la imposibilidad al derecho a decidir sobre su cuerpo y su reproductividad.
En su informe “Abuso y negación de derechos sexuales y reproductivos a mujeres con discapacidad psicosocial en México”, la organización Disability Rights International y el Colectivo Chuhcan denunciaron que en México es una práctica recurrente que las mujeres con discapacidad sean sometidas a procedimientos de esterilización sin informarles sobre este, sin tener su consentimiento e incluso con métodos coercitivos.
Entre las medidas que se impulsan en diferentes partes de mundo para detener la violencia y la discriminación contra las personas con síndrome de Down —o alguna otra discapacidad en el desarrollo— es insistir en la resignificación del lenguaje para erradicar etiquetas como “retraso mental” y otras que alimentan el prejuicio sobre una supuesta falta de capacidad.
En España, el Foro de Vida Independiente y Divertad aboga desde hace más de una década por utilizar términos como “diversidad funcional” para erradicar las connotaciones negativas que ocasiona usar la palabra “discapacidad”.
Otro ejemplo es el Movimiento por la Neurodiversidad que se gestó en Australia en los años 90 para luchar contra los estigmas que recaen en las personas con trastornos en el aprendizaje o un desarrollo emocional, intelectual o físico diferente al neurotípico, como ocurre con las personas con autismo, síndrome de Down o dislexia.
Con estos nuevos términos, los activistas, expertos y tomadores de decisiones que los utilizan subrayan que todas las personas son capaces vivir de manera independiente y plena cuando se les ofrecen las herramientas necesarias para incluirse en la sociedad. N
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